Qu’est-ce qui vous démange? offre aux personnes atteintes d’eczéma une tribune où partager à quel point cette maladie complexe entrave leur qualité de vie. Envoyez-nous votre histoire ou vos illustrations à director@eczemahelp.ca nous voulons entendre ce que les gens qui vivent avec cette maladie ont à dire!

Un message d’espoir de la présidente

J’ai l’impression que mon fils Nathan a, depuis sa naissance, toujours eu une peau extrêmement sèche. Il a reçu un diagnostic d’eczéma modéré à l’âge de 3 mois. À l’âge de six mois, il était couvert de la tête aux pieds de lésions d’eczéma rouge sang, squameuses et surélevées. Il se grattait au sang, pleurait d’inconfort et se réveillait la nuit. Nous avons consulté un dermatologue, et la crème d’hydrocortisone à 1 % a d’abord aidé, puis sa peau a vite commencé à empirer. J’étais vraiment désemparée. Mon enfant souffrait devant mes yeux et je ne savais pas comment l’aider. Je sentais que personne ne comprenait, et que la gravité de l’état de Nathan était sous-estimée.

Le premier anniversaire de Nathan fût marqué d’une grande joie, mais aussi d’un grand désarroi : son eczéma était tout simplement hors de contrôle! Médecins, amis et proches nous donnaient des conseils contradictoires : « Ne lui donne pas de bain!, Lave-le seulement tous les deux jours. Mets de l’avoine dans son bain. Mets du bicarbonate de soude dans l’eau. N’utilise pas de corticostéroïdes!, etc. » J’ai une forme légère d’eczéma, et mon mari en a sur les mains, mais rien de comparable en gravité à l’affection de notre fils. Je suis finalement tombée sur le site www.eczemahelp.ca, et j’ai reçu un soutien incroyable de la part de Michelle Carroll, la présidente de l’organisme caritatif. Nous avons commencé à suivre le triangle de la maîtrise, puis le schéma axé sur le bain au moins deux fois par jour et trouvé la Dre Miriam Weinstein au Hospital for Sick Children de Toronto.

Nos vies, particulièrement celle de Nathan, ont soudainement changé radicalement. Sa peau s’est grandement améliorée au cours de la première semaine. Il y avait de l'espoir! Il avait encore des poussées et avait encore besoin de ses bains, de ses hydratants et d’un traitement médicamenteux à l’occasion, mais nous pouvions enfin maîtriser ce qui nous semblait jusque-là incontrôlable. Nous devons maintenant composer avec des réactions allergiques anaphylactiques, et son eczéma a toujours besoin d’une grande attention, mais avec tous les efforts nécessaires nous arrivons à maintenir son confort et la souplesse de sa peau et il peut tout simplement être un petit garçon de 4 ans actif, sain et heureux.

Notre fille a reçu le diagnostic peu après sa naissance, mais cette fois-ci, je savais exactement quoi faire, si bien qu’à 18 mois, son affection avait disparu! Elle n’a jamais souffert comme Nathan. La recherche sur l'eczéma tente d’ailleurs actuellement de répondre à cette question : « L’eczéma peut-il être prévenu chez des patients à haut risque qui reçoivent des traitements cutanés précoces? »

Lorsque je pense à la générosité et au dévouement des Drs Weinstein et Pope et de l’équipe de parents et de médecins qui ont fondé la Societé et su poursuivre sa mission, j’entrevois l’avenir avec optimisme et espoir.

Il n’existe aucun remède, mais une maîtrise est possible!
Cordialement,
Amanda Cresswell-Melville
Présidente, Société canadienne d’eczéma

Amanda Cresswell-Melville a été une bénévole active et une membre du conseil d’administration de la Société canadienne d’eczéma pendant deux ans avant de devenir directrice générale.

L’histoire de Michelle

L’histoire de notre fille commence dès sa naissance. Elle est née avec de l’eczéma sur les orteils qui s’est ensuite répandu sur le reste de son corps. Pendant huit ans, nous avons consulté omnipraticiens, dermatologues, homéopathes et naturopathes. Nous lui avons même fait prendre des herbes chinoises. Toutefois, nous ne trouvions ni remède ni moyen de maîtriser son état, et notre fille devait subir frustrations, démangeaisons, douleur et tristesse. Puis, elle a perdu tout espoir.

C’est à ce moment que nous l’avons amenée au Sick Children’s Hospital où nous avons été chanceux de rencontrer la Dre Krafchik. Elle lui a fait suivre le « schéma thérapeutique » ce qui l'a finalement soulagée. Nous n’étions toujours pas convaincus que cela fonctionnerait. La Dre Krafchik a expliqué qu’il n’y avait aucun remède contre l’eczéma, mais qu’il était maîtrisable.

Alors nous avons continué de suivre le schéma. Cela fait déjà de nombreuses années, et en le suivant quotidiennement, et j’insiste sur quotidiennement, notre fille a retrouvé l'estime d'elle-même et sa joie de vivre, et son état est bien maîtrisé.

Merci Dre Krafchik!

Une mère raconte les souffrances de son bébé, Émily

Emily a montré les premiers signes légers de sécheresse cutanée autour de deux ou trois mois. À l’âge d’environ six mois, notre médecin de famille a posé le diagnostic d’eczéma. Le médecin a décrit cette affection comme « une irritation de la peau », ce qui ne semblait pas trop problématique, rien ne servait donc de s’en faire. Autour de dix mois, la peau d'Emily était craquée, extrêmement prurigineuse et saignait. Ses démangeaisons étaient si intenses qu’elles perturbaient son sommeil. Emily se réveillait la nuit en criant et en se grattant.

Puis, nous avons trouvé la Société canadienne d'eczéma. Nous continuons de suivre le schéma axé sur le bain et vivons dans une maison sans animaux, sans parfums et « presque » sans produits chimiques. Grâce à la Societé, Emily est maintenant, à l’âge de 23 mois, une petite fille joyeuse, énergique et, pour ainsi dire, sans souci!

Cordialement, Sara Mudge


Si vous aimeriez donner de votre temps et nous aider à aider les personnes atteintes d’eczéma, veuillez communiquer avec nous. Merci.